Hjärnspöken håller hov om natten, på dagarna är det bara hunden och jag som hörs. Efter ett år av långvarig covid är det fenomenalt tråkigt. Ändå var det under pandemins nio första månader stillheten jag saknade mest. 

Ingen behöver påminnas hur livet förändrades i fjol, hos oss blev det hela huset stormar. Kärbon gick från större kontors-planer till mitt skrivbord. Sonen som gigat på krog och skola tappade båda jobben. Storebror pluggade hellre här än i i kollektivets pannrum. Bonusdottern avbröt Asienluff för soffan i vardagsrummet och från sängen zoomade dottern fram sin ljusnande framtid med studentmössan på. Hunden älskade det, jag gick ut och krattade. Fick noll och inget skrivet men skavsår i händerna och fint på tomten. 

Nu saknar jag saknaden och hunden sin flock. Ungarna kommer och går, deras bubbelvänner förhåller sig till min hälsa. Artigt och empatiskt önskar de mig ett friskare år. Gen Zoomers, den tidigare utskällda generation Z har visat sig suveränt slitstark och epigenetiskt anpassningsbar. De är en tvättäkta krigsgeneration som tar ansvar för virusnivåer, antikroppstester och munskydd.  

Jag blev sjuk i februari 2020. Inte särskilt sjuk, förmodligen med låga virusnivåer. Inga tester fanns att ta. Jag har inte smittats av rejält sjuka familjemedlemmar, heller inte smittat någon annan. Saknar antikroppar. Under vår och försommar återkom hosta, svår huvudvärk, halsont och minusfeber i regelbundna skov, men testade negativt gång på gång. Samtidigt började vilopulsen skena. Primärvården skrev beredvilligt ut medicin för allt möjligt, bara jag inte kom dit. 

Så kom ljuvliga juli. Äntligen hostfri vågade jag smygträna. Då tog sömnstörningar och RLS: Restless leg syndrom (ont, det gör ont, det gör ont hela natten men sällan på dan) vid. Kliande tår, hjärndimma som bestod. Från november bröstont, heshet, hjärtarytmi, tinnitus och någon slags sporadisk och ansträngningsutlöst afasi. Blodtryck och vilopuls inom normen, men högt för mig. Återkommande sömnsvårigheterna, grund andning har börjat väcka mig om jag sover på rygg. Och när orken tar slut blandar siffror ihop sig. Kognitiva och exekutiva funktioner liksom upphör och jag blir uppriktigt dum i huvudet. I en familj som bestrider allt säger ingen emot. 

Arbete? Aldrig har jag jobbat så mycket under så lång tid, och fått så lite gjort. Trippel ansträngning ger en fjärdedels resultat, och min intjäning har varit minimal. Jag har sålt mammas vigselring, sådant man gör. Tänkte ta lärarvik, men stannar hemma med symptom. 

I höstas återupptog jag studier mot kandidatexamen i specialpedagogik. I januari en ny fjäder i hatten med kurs vid Uppsala universitets teologiska och filosofiska intuition. 75 %, och höga poäng på mina arbeten. Med egenplanering av vila blev distansundervisning ett lyckokast. Men symptomen tilltog, tempen fortsatte att droppa. Ny husläkare, tusen prov. Datortomografi på lungorna visar nodules på lungorna och reaktiva lymfkörtlar. Remiss till lungspecialist. 

Då kom snön. Jag tog en lättsam svängom på skidor och fick tvärstopp. Tröttheten slog till nästa dag, mjölksyra i trappan, sitta i duschen. Muntemp från 36,8 till 33, 8 och ja, termometern fungerar. Familjen försökte få mig till akuten, hålla mig vaken. Jag vägrade, orkade inte tänka, sov i fjorton timmar och vaknade levande. Sedan dess veckovis regelbundenhet. Livsuppehållande åtgärder, som att handla mat eller gå till läkaren triggar, med eller utan munskydd. Hesheten är första tecknet, så droppar tempen och jag somnar i soppan. Det börjar som en eldsvåda långt ner i bröstet. Hjärtat rusar, benen tröttnar, och allt det andra. För en vecka sedan visade nytt covidtest negativt. 

Jag är författare med fem års högskoleutbildning. Medlem i Svenska Covidföreningen och i supportgruppen Body Politics som löpande deltar i forskningsstudier vid framstående engelska universitet. Jag hämtar information från forskningslitteratur och följer seriös internationell media. Hyser tacksamhet för Läkare med långvarig covid som trots egen sjukdom sprider kunskap www.langtidscovid.se, inte minst till primärvårdvården. Min läkare är empatiskt, engagerad och intresserad. Efter att ha använt verktygen i primärvårdslådan gick remiss till Karolinska sjukhusets multidiciplinära mottagning för långvarig covid, där Judith Bruchfeldt med team bedriver forskning. Dvs – jag hade turen att remitteras till deras kö innan mottagningen plockades bort som remissmottagare i informationen om långtidscovid, enligt viss.nu (regionens kunskapsstöd till primärvården). Enligt Svenska Covidföreningen saknar Karolinska sjukhuset fortfarande officiellt avtal, eller finansiering från regionen avseende vård av långtidssjuka. Och Tyresö Husläkarmottagning – det enda initiativet för långtidssjuka på primärvårdsnivå – tvingas lägga ner sin satsning på långtidscovid, i brist på officiellt uppdrag eller finansiering från regionen. Socialstyrelsen saknar information från primärvården om antalet långvarigt covidsjuka, sägs det på nyheterna. Åtgärder kommer ta tid, sa nyligen Hallengren. 

Med smältande isar och nymornad fågelsång hörs svaga rop på hjälp. Ett år in i pandemin rör vi oss från gruppens omsorg om kollektivet till individnivå. Oavsett socioekonomisk, geografisk och intersektionell hemvist, antikroppar, T-celler, död och sorg börjar vi bli märkta. Förra våren trendade långa telefonsamtal, nu textar vi igen. För vad har vi att berätta, vilket mod har vi att ingjuta varandra? Någon har blivit folkskygg, en annan sliter förtvivlat åt sig syrgasmasken utan ork att se sin nästa, en tredje döstädar som utmaning av ödet. Människor är panka, utleda på fjolårets då så spännande projekt och längtar efter vaccin.

I ett år har min största rädda världen-insats varit att stanna hemma. Ödmjukt råder Läkare med långvarig covid att välinformerade patienter bidrar till kompetensutveckling av sjukvårdspersonal. Det är ingen enkel sak de dagar min hjärna är i träda, och i samtal med Försäkringskassan svamlar jag. Mot min slags sjuka tycks mental och fysisk vila + isolering bästa medicin. Inte en rekommendation Folkhälsomyndigheten långsiktigt föreskriver. Så när hjärnspöken tar sig in behöver vi hjälp att jaga dem väck. För det krävs snabba insatser på organisatorisk nivå. Långvarigt covidsjuka vill jobba, återbygga samhället och betala tillbaka för förnämliga sjukskrivningsdagar. Hjälp oss att hjälpa varandra, finansiera mottagningar för långvarigt covidsjuka nu. Snälla.

Jag är ambassadör för 1,6 miljonerklubben, som i regi av Alexandra Charles verkar för hälsa och livskvalitet för alla kvinnor. Jag är författare, jag har en röst och plattformer att nå ut. Det enda jag egentligen saknar är hälsa och kraft. Långvarig covid är ett samlingsnamn för många tillstånd, varav flertalet kan avhjälpas med fysioterapi och medicin. Det forskas intensivt och spirande bekrätelse gör mig starkare. Möjlighet till utredning ger mig hopp och med behandling blir jag snart frisk. Insiktens kraft vill jag använda att hjälpa andra till bekräftelse av vården, snar utredning och behandling. 

Nedkylda hälsningar från Lina Forss som tålmodigt väntar på kallelse till utredning av Socialstyrelsens ICD-10-SE, kod U09.9

PS. Det förekommer ett forskningsfall med covidpatient, (till skillnad från mig i 60-årsåldern med multipla underliggande sjukdom) som dog av en temperatur på 30,6 grader Celsius. 

Maj ’20 

Husläkare på telefon: Får du ont i pannan om du står på huvudet? 

Jag: tror det. 

Husläkare: Då är det bihåleinflammation, det är så man testar det. Jag skriver ut antibiotika. 

Apotekare: Oj, det här är en hästkur! Får jag fråga mot vad, ska du verkligen ha så stark dos?

Juni ’20 

Sjuksköterska vid covidakut: Vad är dina symptom?

Jag: Bl.a låg temp. 

Sjuksköterska: Temp är irrelevant, vänta ska vi ta din. Nu har du iaf 36,9, det är normalt. 

Januari ’21

Vårdcentral: Du är lågtempad. Vissa är det.

Februari ’21

1177 Vårdguiden: Under 35 grader Celsius bör du söka vård. 

1177 på telefon: Med så låg temp och bröstsmärta kan vi inte utesluta hjärtinfarkt. 

Akuten: 

– Det finns inget som heter lågtempad.

– Sluta ta tempen. 

– Gör mig en tjänst, gå hem och ta tempen. 

Inlägget Kärleksbrev till mina politiker! dök först upp på 1,6 & 2,6 miljonerklubben.

Pengarna är slut, vårdavdelningar stänger, kompetent personal säger upp sig.

Vi måste rädda den svenska sjukvården och försöka hitta lösningar så vi slipper alla tokiga paniklösningar.

10 procent av vårdplatserna på Karolinska i Huddinge är redan stängda. På Radiumhemmet kommer svårt cancersjuka lidande människor att längre väntetid, mer köer, större otrygghet… om sparplanen genomförs som säger stopp för sjuksköterskor från både externa och interna bemanningsföretag, stopp för alla timanställda och ett slut för nya läkarvikariat.

Patienter drabbas och personal drabbas. Många förlorar sina jobb, andra säger upp sig för de orkar inte längre arbeta under så pressade förhållanden.

För en tid sedan hörde jag en politiker i Stadshuset i Stockholm säga ”Det går så bra för Stockholm!”. Men se då till att allokera pengar till de sjukhus som inte klarar att ta hand om alla sjuka som behöver hjälp. Och då talar jag även för resten av landet, det få INTE vara regionala skillnader i vårdkvaliteten.

Karolinska har som mål att sätta patienten i fokus – gör då det! Detta är allvarligt. Mycket allvarligt.

Alexandra

Inlägget Nu är det riktigt allvarligt! dök först upp på 1,6 & 2,6 miljonerklubben.

Vi som bor i Stockholm, och många många fler som kommer dit för specialistvård, måste även fortsättningsvis kunna lita på att där finns hjälp att få den dag vi blir sjuka.

Hur kan man då tillåta att det skärs ned på ett sådant sätt när alla på sjukhuset vittnar om att de redan är överarbetade, underbemannade och går på knäna. Läkare och vårdförbundet är överens.

Visst kan man spara, visst kan man dra in. Men inte på bekostnad av allas vår hälsa! Hur kan man tro att man tar bort 800 personer ur personalen utan att äventyra patientsäkerheten?

Vi har redan hört hur illa det är på akutmottagningen, många som får vänta i korridorer, timmavis, utan hjälp. Det saknas sängar, det saknas personal redan under helger och weekends.

Nej, nu anser jag att vi får sluta leva i stuprännor. Om man ska styra en stad måste man ha ett övergripande ansvar. Det borde inbegripa även ansvar för sjukhusen och att se till att människor inte behöver vara rädda för den dag de eventuellt måste uppsöka vården. För där vet man att det saknas resurser!

Alexandra

Inlägget 800 jobb ska bort på karolinska dök först upp på 1,6 & 2,6 miljonerklubben.