Erkänn endometrios som en folksjukdom!

2,6 miljonerklubben har skrivit under ett upprop för att endometrios ska erkännas som en folksjukdom. Vi kräver att de som är drabbade får likvärdig och relevant vård oberoende av var i landet de bor. I dagsläget styrs vården av den enskilde vårdgivarens personliga kunskap om och syn på sjukdomen. Skriv under namninsamlingen och hjälp oss att höras i denna viktiga fråga!

Vad är endometrios?

Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa celler börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar.

Endometrios är en sjukdom som kan leda till symtom genom hela livet i  form av till exempel smärtor, energilöshet och att man får svårt att bli gravid. Ungefär 60 % av endometriosdrabbade har symtom, varav 20 % har mycket svåra symtom som kräver medicinsk och/eller kirurgisk behandling.

Varför är det här viktigt?

Endometrios är en kronisk sjukdom som cirka 200 000 personer i Sverige uppskattas lida av – vilket innebär en tiondel av alla kvinnor i fertil ålder. Trots detta är sjukdomen svårupptäckt och det tar ofta lång tid att få en korrekt diagnos. Patienter är därför ofta fel- eller obehandlade i många år innan de får rätt diagnos.

Idag upplever många patienter att deras sjukdomstillstånd inte tas på allvar när de väl kommer i kontakt med sjukvården utan att de istället betraktas som ”inbillningssjuka”. Idag tar det vanligtvis 5-10 år för att ställa korrekt diagnos på en endometriospatient. När rätt diagnos uteblir ges inte heller rätt behandling, vilket leder till onödigt lidande och ytterligare försvårande komplikationer – vanligt är sammanväxningar mellan, och skador på, inre organ såsom äggstockar, urinblåsa och tarmar. Utöver detta är nervsmärtor, svårigheter att bli gravid och bestående smärta vid samlag vanligt förekommande. Forskning om sjukdomen är tyvärr lågt prioriterad i Sverige idag och det är svårt att få forskningsmedel även när engagemang finns.

Avsaknaden av nationella riktlinjer och ett erkännande av sjukdomen gör att människor blir sjukare än vad de behöver bli. 2011 inträffade det första kända dödsfallet i Sverige till följd av endometrios. Vi accepterar inte att endometrios fortfarande ses som ett “ointressant kvinnoproblem” och inte som en sjukdom år 2015.

Vi kräver förändring nu. Vi vill att:

Socialstyrelsen erkänner endometrios som en folksjukdom. Att nödvändiga nationella riktlinjer sätts upp för att kunna säkerställa rätt vård i hela Sverige! Konkreta riktlinjer med särskilda krav på kunskap inom vården.

Särskilt forskningsstöd skall ges för att hitta både orsak och symptom för endometrios – och i det långa loppet hitta bättre behandlingsmetoder.

Endometrios ska vara en obligatorisk del av sexualundervisningen i skolan. Unga måste få kunskap om sjukdomen och därmed kunna få rätt vård i tid. Det ska finnas tillgänglig information och kunskap hos skolhälsovården, gynekologer, ungdomsmottagningar och kvinnoavdelningar över hela landet.

Skriv under och hjälp oss att höras!

Klicka här för att komma till namninsamlingen.

 

Illustrationerna är gjorda av Maria Henrikssson, som även är iniativtagare till uppropet. Maria Henriksson håller just nu på att slutföra sitt slutprojekt på Berghs School of Communication där hon studerar grafisk design. Hennes projekt heter Period och handlar om endometrios och innehåller flera reflektioner kring hur vården hanterar de som drabbas av sjukdomen, liksom hur samhället ser på kvinnor och smärta bland annat. Mellan den 21-23 maj är det utställning – missa inte det! Läs mer om Marias projekt i en intervju med henne i Feministiskt Perspektiv.