– Kvinnor betraktades som simulanter och skickades hem!

Vad är det som gör att vissa personer vägrar att slå sig till ro och istället envist fortsätter att kämpa? 

Alexandra Charles är nu 77 år, men arbetar mer än heltid. I höst är det 25 år sedan hon grundade den ideella hälsoföreningen 1,6miljonerklubben.

– Kvinnors hälsa är alltför viktig. Jag tänker inte ge mig förrän vården är rättvis och jämställd, säger Alexandra Charles. 

Hur har vården förändrats på 25 år?  Fyra experter berättar!

För 25 år sedan skickades kvinnor hem från akuten med hjärtinfarkt – för att deras symtom inte liknade männens.

– Kvinnor fanns sällan eller aldrig med i behandlingsriktlinjerna för hjärt-kärlsjukdomar. Många av dessa kvinnor som kom till akuten behandlades som simulanter och fick ibland remiss till psykiatrin,  förklarar Karin Schenck-Gustafsson,  hjärtläkare och professor.

Den ojämlika vården var grunden till att Alexandra Charles 1998 bildade den ideella föreningen 1,6 miljonerklubben.

Tillsammans med Karin Schenck-Gustafsson och Britt-Marie Landgren, professor och gynekolog, startade föreningen med en rivstart 1998. Namnet blev 1,6miljonerklubben eftersom antalet kvinnor över 45 år i Sverige vid den tidpunkten var just 1,6 miljoner.

3 december firar föreningen sina 25 år, både med ett stort kalas och så småningom med en jubileumsbok om vad föreningen uppnått genom åren.

Genom fortbildning, kunskapsspridning och opinionsbildning har föreningen under alla år inspirerat och informerat om kvinnors hälsa. Det har gett resultat.

– Nu är det mer regel än undantag att man har genusperspektiv i medicinsk forskning och i medicinutbildningen ingår oftast, inte alltid, undervisning om skillnader mellan kvinnor och män, säger Alexandra Charles.

Via stiftelsen “Kvinnor & Hälsa” har föreningen hittills samlat in hela 9 miljoner kronor till forskning med ett genusperspektiv. Stipendierna delas ut en gång om året till yngre forskare.

– Naturligtvis ska även kvinnor vara med i studier och i behandlingsriktlinjer. Kvinnors och mäns kroppar är olika. Man kan inte göra studierna på män och sedan anta att resultaten även gäller för kvinnor, säger Alexandra Charles.

Vid sin sida har föreningen över 20 medicinska experter som faktagranskar texter och bidrar med aktuell kunskap. De föreläser för föreningens medlemmar genom seminarier och webbinarier.

Vi frågade fyra av föreningens experter: 

Vilken är den största förändringen inom kvinnors hälsa under 25 år? 

 “Kvinnors hjärtinfarkter såg annorlunda ut” 

Karin Schenck-Gustafsson, seniorprofessor i kardiologi, specialist i kardiologi, Karolinska sjukhuset.

Du var med från början, berätta? 

– Redan i slutet av 80-talet, då jag var chef för hjärtintensiven på Karolinska sjukhuset, noterade jag att kvinnors hjärtinfarkt, inklusive symptom, skilde sig från männens och att hjärtinfarkten såg annorlunda ut på kranskärlsröntgen. Man hade inte heller förstått att hjärt-kärlsjukdom även var kvinnors vanligaste dödsorsak.

Samtidigt rapporterades från USA´s Läkemedelsverk (FDA) att kvinnor inte fanns med i de stora kliniska studierna.

– Det var ju uppenbart att man inte bara kunde utföra forskning på manskroppen eller handjur och sedan bara extrapolera till kvinnor/hondjur.

– Detta ledde till att forskningscentret vid KI ” Centrum för Genusmedicin” bildades som först i Europa.

  Vad har hänt sedan starten? 

– 1,6miljonerklubben har verkligen lyckats sprida budskapet om kvinnors hälsa och sjukdom till allmänheten, i media, bland politiker och beslutsfattare.

– På senare år har även vetenskapsråden som delar ut pengar krav på kön och genusaspekter i ansökningarna.

 Vad har hänt inom ditt område, kvinnohjärtat? 

– När det gäller hjärtinfarkt dröjde kvinnor flera timmar längre med att ringa ambulans, de kom in senare till akuten och framför allt hade kvinnorna högre dödlighet än männen. Enligt våra hjärtregister har detta blivit bättre, utom för äldre kvinnor.

– När det gäller behandlingsrekommendationer inom hjärtområdet har kvinnorna alltid sorterats in under ”speciella grupper” tillsammans med äldre, diabetiker, utlandsfödda med mera. Trots att bägge könens största dödsorsak är hjärt-kärlsjukdom.

– Detta har inom en del hjärtriktlinjer förbättrats!

 Vad behöver fortfarande göras? 

– Inom de stora kliniska prövningarna till exempel nya hjärtläkemedel är det fortfarande inte bra, kvinnor analyseras som ”subgrupp” i efterhand. Ibland finns könsanalysen inte ens med i huvudpublikationen utan i ett supplement.

Du är också ordförande i stipendienämnden, Kvinnor & Hälsa. Vad har hänt där? 

– Inom stiftelsen Kvinnor & Hälsa har vi under många år sett en positiv utveckling där begåvade yngre forskare, mest kvinnor, tilldelats forskningsbidrag inte bara inom hjärt-kärl området, utan även inom obstetrik/gynekologi speciellt endometrios, folkhälsa, psykiatri, osteoporos –  spännande forskning med köns- och genusperspektiv.

– Dock föreligger ju fortfarande avsaknad av könsanalys i många specialiteter, hjärt-kärlområdet är sannolikt det mest genomlysta.

Kontakt:  Karin Schenck-Gustafsson karin.schenck-gustafsson@ki.se

“1,6 har varit drivande för att politikerna skulle förstå”   

 Kristina Åkesson, professor, överläkare, ortopedi

Lunds universitet, Skånes Universitetssjukhus

Vad är det viktigaste som har hänt inom vården för kvinnor under 25 år, inom ditt område? 

– De första läkemedel specifikt för osteoporos kom 1995/1996. Dessa hämmade nedbrytningen. Sedan dess har vi fått flera läkemedel som ökar bentätheten och minskar risken för fraktur och nu även läkemedel som bygger upp skelettet.

– Osteoporos och sekundärprevention efter fraktur var ett av de 10 första standardiserade vårdförloppen som valdes ut av SKR och implementeras nu nationellt.

  Vad är föreningens viktigaste bidrag till detta?   

– Redan 2012 fick Skåne ett vårdprogram för osteoporos som innefattade sekundärprevention, det vill säga frakturkedja. Politiken gav också medel för detta – det var prioriterat. 1,6miljonerklubben var drivande i att få till stånd möten med våra politiker och i att få dem att förstå hur viktigt området är.

Viktigaste fråga inför framtiden?  

– Vi måste fortsätta allt viktigt lobbyarbete med utgångspunkt från vetenskaplig grund.

Kontakt: ­­­­­­­­Kristina Åkesson, kristina.akesson@med.lu.se

 “Hög vetenskaplig kunskapsnivå” 

Svetlana Bajalica Lagercrantz, överläkare, adjungerad professor i cancergenetik, särskilt ärftlig cancer, Karolinska institutet.

 Vad är det viktigaste som har hänt inom vården för kvinnor under 25 år, inom ditt område?  

Det är många framsteg:

* Individualiserad cancerbehandling med målriktade läkemedel, både för män och kvinnor.

*Förbättrad överlevnad efter cancerbehandling, både män och kvinnor

*Större fokus på att behandla biverkningar som sköra slemhinnor i underlivet vid bröstcancerbehandling och större medvetenhet och behandling av behandlingsrelaterad benskörhet.

*Insikt om att rörelse och träning förbättrar överlevnaden i bröstcancer.

–  Det handlar inte bara om överlevnad utan också om livskvalitet! säger Svetlana.

På vilket sätt har 1,6 & 2,6  bidragit till en bättre kvinnohälsa? 

Här finns flera punkter:

* Förbättrat medvetenheten om rörelsen och den fysiska aktivitetens betydelse för hälsan generellt.

* Förbättrad medvetenhet om benskörhet och dess behandling.

*Förbättrad medvetenhet om åldrandet och hur man bygger ett välmående under livet.

*Förbättrat medvetenheten om psykisk hälsa.

*Skapat ett viktigt forum för diskussioner kring kvinnohälsa och etablerat ett nätverk av experter i området.

– Det är en mycket hög vetenskaplig kunskapsnivå och inte bara en massa tyckanden!  säger Svetlana.

Viktigaste fråga för framtiden?    

– Hur ska man kryssa rätt i det nya vårdvsverige med allt fler privata vårdaktörer? Det är lätt att gå vilse. Stärka kontakten med politiska aktörer och diskutera utbyggnaden av vårdplattformar. Och även satsa på äldreomsorgen (mest kvinnor både vad gäller patienterna och personalen).

Kontakt: Svetlana Bajalica Lagercrantz  svetlana.lagercrantz@ki.se

 

“Kvinnors utmattningsgrad har uppmärksammats”

Eva Bojner Horwitz, professor of Music and Health Royal College of Music Researcher Dep. of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet

Vad är det viktigaste som har hänt inom vården för kvinnor under 25 år,inom ditt område? 

–Kvinnornas utmattningsgrad och dubbelarbete har blivit mer uppmärksammat och kvinnors behov av återhämtning genom bland annat body-mind aktiviteter har fått mer fokus inom forskningen.

 Vad är 1,6 & 2,6 viktigaste bidrag till detta?    

–Föreningens satsning på musik, dans, litteratur och naturaktiviteter för unga kvinnors hälsa.

Rent allmänt genom att uppmärksamma att kvinnor har andra vårdbehov än män (eftersom många forskningsrapporter bygger på statistik på män).

 Viktigaste fråga för framtiden?  

–Jämlikhet mellan könen inom alla samhällsfunktioner.

Kontakt: Eva Bojner Horwitz,   eva.bojner-horwitz@kmh.se