ORDETS MAKT

Jag, tillsamans med cancerpatienten Ulla Eliasson skrev en debatt artikel i Aftonbladet för en tid sedan. Det är viktigt att orera och diskutera. Man kämpar inte ihjäl en skugga, den  dödar man med ljus. (Sigfrid Siewertz)

Ställ krav eller ställ dig i kön

Få saker är värre än att få ett cancerbesked. Livet förändras i ett enda slag. Du blir omtumlad, omtöcknad, förtvivlad, arg och ledsen. Beskedet slår inte bara omkull tillvaron för dig utan även för familj och vänner. Ingen du känner blir oberörd.
Vid ett cancerbesked är det helt avgörande att kunna lita på sin läkare och på den svenska sjukvården. Du måste kunna vara trygg i vetskapen att doktorn ser till ditt bästa, att du får snabbast möjliga behandling att det inte sparas några resurser på att behandla just dig.
Det är möjligt att det rent medicinskt inte är farligt att tvingas vänta på behandling, men det är en outhärdlig upplevelse att veta att du har en växande cancertumör i din kropp som inte åtgärdas. Tänk om den tränger igenom viktig vävnad och sprider sig och bildar obotliga metastaser? Varje dags väntan på behandling som kan hjälpa känns som en evighet. Vi som har cancer står ständigt i någon kö. Vi väntar först på provsvar, sedan på diagnos, sedan på att behandlingen ska starta. Sen väntar vi på nya provsvar, röntgenbesök och röntgensvar och vi väntar på uppföljning för att se om behandlingen fungerar. Vi vill att varje väntan ska vara så kort som möjlig.
Därför bör ingen cancerpatient stå i en cancerkö mer än högst i en vecka. Allt annat är oacceptabelt. Våga fråga hur länge du måste vänta och fråga varför du måste vänta. Hur ska vi tro att långa väntetider kommer att kortas om ingen säger ifrån? Det är först när frågorna blir många och obekväma som det kommer att ske en förändring.
Vill du bli opererad av en kirurg som gör minst 50 operationer av den operation som ska göras eller vill du bli opererad av en kirurg som bara gör ett fåtal? Svaret är ganska enkelt, men långt ifrån en självklarhet. Våga Fråga!
Varje cancerpatient måste också lita på att hon får bästa möjliga medicin. Vi som drabbats av cancer letar efter varje hopp, hur litet det än är. Vi söker varje nyhet och varje chans att bli bra igen. Det är fullkomligt cyniskt och
helt oacceptabelt att få veta att det finns en medicin som är godkänd och avsedd för den cancersjukdom du har men som kanske inte används i det landsting där just du bor eller som kanske bara ges till vissa patienter av någon anledning. Det finns nya moderna cancermediciner som ger helt nya förutsättningar att angripa en cancertumör. Det finns nya sätt att kombinera mediciner. Det finns vissa tabletter som ersätter dropp och sjukhusbesök, men som du kanske inte erbjuds därför att det är billigare med ett dropp på sjukhuset, (även om det tar en hel dag för dig att besöka sjukhuset). Vi vet att det finns stora skillnader i hur cancer behandlas i olika delar av landet och vi tycker att det är oacceptabelt.
Våga fråga om det finns någon behandling som du inte får därför att någon på sjukhuset tycker att den är för dyr för dig, som du inte anses värd.
Flytta eller inte flytta? Den som behandlas med en avancerad medicin och funderar på att flytta bör noga ta reda på om samma behandling kan garanteras vid det nya hemmasjukhuset. Våga fråga och ta reda på hur det är, vi vet av egen erfarenhet att det inte ör självklart att man får samma behandling om man flyttar.
Det finns andra absurda skäl till att du kanske nekas behandling. Till exempel ålder. Men det är inte den faktiska åldern som avgör vad som är lämpligt och inte utan ditt fysiska tillstånd. Ska det behövas anmälningar till diskrimineringsombudsmannen av cancerpatienter som gör anmälningar om åldersdiskriminering för att sjukvården ska vakna upp? Den tid är förbi då cancerpatienter bara är tysta och tacksamma. För det har vi inte längre råd att vara.
Om du tvivlar på att du får den rätta behandlingen, den bästa behandlingen eller om det finns några alternativ så kan du söka det som kallas second opinion som betyder att man får gå till en annan läkare, vid en annan klinik som gör en oberoende bedömning för att se om du har rätt behandling eller om det finns några alternativ? Många drar sig för att be om en second opinionav rädsla för att stöta sig med sin doktor. Men att be om second opinion är mycket etablerat och för läkarna tillhör det vardagen. Våga fråga!
Idag insjuknar ungefär var tredje svensk i cancer någon gång under sin livstid. Inom 15-20 år kommer varannan svensk att drabbas. Resurserna ökar knappast i samma takt, i alla fall inte om inte vi inte säger ifrån.
Våga fråga om köer, behandling, second opinion och allt annat som är avgörande för hur du ska klara av din cancersjukdom.

Lotta Gray, 42 år med spridd tarmcancer Ulla Eliason, 62 år med spridd tarmcancer

Kommentarer