De osynliga

Vad har ME/CFS-patienter, kvinnor med endometrios och de med sköldkörtelfel gemensamt? Ökenvandringen. För det är precis så – som en ökenvandring – som många patienter med dessa diagnoser beskriver sin kontakt med sjukvården.

 

Pernilla Zethraeus gör i ordning kaffe i sitt kök i Kungsängen utanför Stockholm. Hon åker sakta fram och tillbaka mellan kaffemaskinen, kylskåpet och köksskåpen på en åkstol. Hon ser koncentrerad ut.

– Tänk, att innan jag blev sjuk så kunde jag hålla hundra bollar i luften. Nu är det svårt att fixa kaffe och småprata samtidigt, säger Pernilla som har levt ett helt annat liv.

Mellan 2000 och 2006 var hon partisekreterare för Vänsterpartiet och 2006 blev hon invald i riksdagen. I dag jobbar hon inte alls. Faktum är att hon knappt gör någonting.

– Jag vilar nästan hela dagen. Där på soffan, säger Pernilla och pekar mot vardagsrummet.

 

Det var år 2002 allt började. Pernilla fick en helt vanlig influensa, men den här gången blev hon aldrig frisk. Influensa-symtomen ville helt enkelt inte lämna kroppen och dessutom fick hon bihåleinflammation och mag- och tarmproblem.

– Men jag fortsatte att jobba. Jag slet på i flera år. Men vissa dagar mådde jag så otroligt dåligt att det enda jag kunde göra var att ligga i sängen. Rummet behövde vara helt mörkt och jag klarade inte av minsta ljud, säger hon.

Allt var väldigt förvirrande för Pernilla. Vad var det som hände med hennes kropp? När hon sökte sig till vårdcentralen blev hon knappast klokare.

– Jag hade en sådan otur att jag bodde i ett område där vårdcentralen inte alls fungerade. Det känns som att de knappt hade kunnat fixa en stukad tumme, än mindre hitta felet på mig.

Så Pernilla sökte sig därför till en privatklinik och betalade ur egen ficka för att få igång en utredning. Den 1 oktober 2006 kom beskedet. Hon minns datumet väl för det var också den dagen hon började sitt uppdrag som riksdagskvinna. Hon gick bokstavligt talat in genom riksdagens entré samtidigt som hon processade den nya informationen som fullkomligt omkullkastade henne. Hon hade ME/CFS.

 

Katja Vatanen har inte alls en lika tydlig  minnesbild från dagen hon fick veta att det var endometrios som orsakade smärtorna. Innan endometrios-diagnosen hade hon fått många förklaringar (och även andra diagnoser) till sina besvär. Som en gång när hon blev skickad till akuten av en läkare på vårdcentralen för att göra en bukröntgen och blev hemskickad med förklaringen att det nog bara var gaser i magen.

– Och en gång fick jag diagnosen
Irritable bowl syndrome (IBS), säger hon.Så när Katja fick höra att det var endometrios hon hade, visste hon inte vad hon skulle säga, hon hade knappt hört talas om det tidigare.

– Att jag inte hade hört talas om endometrios säger en hel del då 10 procent av alla kvinnor har endometrios. Att det är
en så osynlig sjukdom tror jag har att göra med att den bara drabbar kvinnor. För oss är smärta normaliserat. Vi ska ha besvär med mens, med graviditet och med klimakteriet, säger Katja som i dag är ordförande för endometriosföreningens Stockholmssektion. Sedan hon fick sin diagnos i april 2011 har kunskapen bland allmänheten ökat. 

– Det blev lite av en snöbollseffekt. En tidning skrev om det, sedan en annan och efter det kom teve och radio. 

Men trots att mer information når ut till allmänheten i dag, hör medlemmar ofta av sig och berättar hur de inte blir tagna på allvar, att okunskapen i sjukvården fortfarande är stor.

– Jag tror man måste gå in i primär-vården och öka kunskapen bland de läkare som är kvinnornas första kontakt. Och skolsköterskor, de måste också utbildas mer i detta. Unga tjejer måste få lära sig att de inte ska behöva stå ut med smärtor så starka att de kräks och svimmar, och att överdosera Alvedon eller Ipren inte är den enda lösningen.

 

Pernilla bestämde sig. Hon skulle fullfölja sitt uppdrag som riksdagsledamot. Men ju mer hon ansträngde sig, desto starkare blev de influensaliknande symptomen. Efter ett par omgångar av sjukskrivning tog hon det mycket jobbiga beslutet att ge upp sin plats i Riksdagen för någon annan. Någon frisk.

– Några år senare skilde jag mig, det hade hänt oavsett, och jag flyttade från ett hus till den här lägenheten som är handikappanpassad. Jag har hjälp av hemtjänst med att städa, bädda sängen, handla mat och bära ut soporna. Allt det där basala som jag inte har kraft till att göra. Hade jag städat själv hade ansträngningen inne-burit att jag varit sängliggande i mörkt rum i två veckor, säger hon.

Tack vare hjälpen kan Pernilla ägna sitt ”fönster” som hon kallar det, till att träffa barnen, vistas i skogen (tack vare en liten elscooter) och fika med vänner.

– Jag har några timmar om dagen som jag kan göra något. Resten av tiden ligger jag rakt upp och ned, mestadels utan varken bok, musik eller teve på. Det var ännu värre för några år sedan, då var jag tvungen att ligga still 21 timmar om dygnet.

Att hon ens har ett ”fönster”, tror Pernilla beror på att hon tog initiativet att åka till Bryssel för några år sedan. Hon hade hört talas om en läkare som var specialist på ME/CFS.

– Han hjälpte mig egentligen med rätt grundläggande grejer. Som att göra några utredningar och se var i kroppen inflammationer satt, hitta infektioner och sätta in antibiotika för det. Sådant mitt landsting egentligen skulle klara av, men de hade ingen MF/CFS-vård alls på den tiden. Det är bedrövligt att det fortfarande inte finns någon specialistvård för ME/CFS-sjuka i de flesta landsting.

 

Hur känns det att leva så här?

– Det är tufft. Jag lever ett mycket isolerat liv och tiden går långsamt. Det här är inte alls den jag egentligen är. Jag som alltid jobbat mycket, brunnit för politiken och älskat att vara ute i naturen med min häst som jag hade då. Livet jag levde innan jag blev sjuk och livet jag lever nu är så långt ifrån varandra som man kan komma. Jag saknar mitt gamla liv jättemycket. Det tog flera år innan jag kunde slå på teven och titta på en riksdagsdebatt. Det smärtade helt enkelt för mycket att se att där står de och debatterar, och här sitter jag ensam.

 

I nyhetsprogrammet Aktuellt på SVT den
9 september uppmärksammades att allt fler sjuka söker sig till sociala medier för att få hjälp. Barnläkaren Mats Reimer menade att det skapar problem för sjukvården och varnar för att patientforum sprider falska råd och diagnoser, upp-viglar varandra till att rata läkarråd och kräver ovetenskapliga behandlingsmetoder.

– Att patienter hjälper varandra på nätet är en sista utväg, klart man vill få rätt diagnos och behandling hos läkaren, men när det inte ges måste man söka svar på andra ställen, säger Marianne Lagerbielke som är medlem i skölkörtel-föreningen. I deras slutna Facebook-grupp finns 12 500 medlemmar.

 

Vad skrivs där?

– Många vandrar runt inom vårdapparaten utan att få den hjälp de behöver. Det är inte alls ovanligt att de får fel diagnos, till exempel att de är utbrända och erbjuds sjukskrivning och antidepressiv medicin. Det hjälper personer med sköldkörtelhormonbrist lika mycket som Alvedon hjälper cancerpatienter. Det var en i gruppen som beskrev sin situation som en ökenvandring, och det är på pricken hur det känns, säger Marianne.

 

Men varken Marianne, Katja eller Pernilla skyller ökenvandringen på läkarna.

– Jag halshugger inte någon. Vårdcentralerna är slimmade och underbemannade, så många läkare hinner inte uppdatera sina kunskaper, säger Marianne.

En annan sak som är gemensam för dem alla, är att de anser att det bedrivs för lite forskning på deras sjukdomar. Bröstcancer och en del andra cancerformer, samt hjärt- och kärlsjukdomar forskas det väldigt mycket på. Det hålls stora kampanjer och galor för att uppmuntra allmänheten att samla in pengar. Den 27 oktober hölls det till exempel en så kallad ”cancergala” med Cancerfonden som avsändare och med Kristin Kaspersen och Tilde de Paula som konferencier, och under kvällen fick man in närmare 90,4 miljoner kronor.

– Det är ju fantastiskt, såklart. Men det känns tråkigt att veta att vi är 200 000 personer som bär på en smärtsam sjukdom som knappt någon ens vet om att den finns. Det är en så stor skillnad på vad som får allmänhetens och sjukvårdens uppmärksamhet. Vi skulle önska att det forskades mer om varför man får endometrios. En av de teorier som ofta nämns är att retrograd menstruation, där mensblod går via äggledarna in i bukhålan, ligger bakom sjukdomen. Men då över 90 procent av kvinnor har detta men inte endometrios, stämmer den teorin dåligt. Det finns stora kunskapsluckor att fylla och många myter att döda, säger Katja Vatanen. 

 

Pernilla lägger sig ner på soffan. Den här intervjun är dagens ”fönster”
och nu är det dags att återhämta sig några timmar innan det är dags att sova. 12 timmar sömn brukar det bli. 

 

Tror du att du kommer bli bättre?

– Det finns flera studier som har visat superintressanta resultat. Det gjordes till exempel en tio år lång studie på Gottfrieskliniken i Göteborg där man såg att ett stafylokockvaccin gjorde personer med ME/CFS klart bättre. Men sen behövde man följa upp studien och då ville ingen betala för det. Sedan några år tillbaka pågår det forskning i Norge med cancermedicinen Rituximab. De ME/CFS-sjuka som svarat bäst på behandlingen har gått från totalt sängläge till arbete och motion. Jag hoppas att det den här gången satsas pengar på att följa upp resultatet. Så för att svara på frågan; Ja, jag är hoppfull.

 

Pernilla Zethraeus	Marianne Lagerbielke	Katja Vatonen