Helena Zetterström längtade efter att föda sitt andra barn och blev rekommenderad epiduralbedövning. Men vid förlossningen gick något helt fel och nu lever hon med konstant smärta och är helt beroende av hjälp för att klara av vardagslivet. Helena kämpar för att bli trodd och tagen på allvar i ett tungrott maskineri där hon slussas mellan olika instanser. Här är hennes berättelse.
Helena Zetterström är 38 år, bosatt i Malmö och lärare i idrott, matte och naturkunskap. Hennes dotter Alina är 9 år och sonen Matteo snart två år. Det var 2012, efter Matteos födelse, som Helenas liv tog en dramatisk vändning.
– Jag var inskriven på specialistmödravården eftersom min första förlossning hade blivit väldigt utdragen. Min dotter föddes med flera svåra funktionshinder och jag var väldigt orolig inför förlossningen.
Helena bad om kejsarsnitt men blev rekommenderad vaginal förlossning eftersom hon då skulle vara uppe på benen snabbare och kunna ta hand om sin dotter – men så blev det inte. Den 8 augusti 2012 sattes förlossningen igång och kl 18 kom en anestesiläkare in för att lägga bedövning. Under en halvtimme gjorde läkaren två försök att sätta epidural.
– Smärtan blev helt outhärdlig, betydligt värre än krystvärkar, och strålade ut i benen. När läkaren sedan ville göra ett tredje försök sa min mamma, som var med i förlossningsrummet, bestämt nej.
I tre veckor efter förlossningen gick Helena dubbelvikt eftersom hon inte kunde räta på ryggen och tre dagar efter förlossningen fick hon åka in akut med hög feber och frossa. Det visade sig vara en livmoderinflammation och under de kommande två månaderna var hon inne på akuten för sådana problem fem gånger. Helena började undra om hennes problem var relaterade till en fel insatt epidural men fick hela tiden nekande svar av vårdpersonalen.
– Den överläkare inom gynekologi som jag träffade då menade att mina problem hade inget med epiduralen att göra. Istället sa hon att det berodde på min ålder, att jag hade fått en dotter med flera funktionshinder, och att jag hade svag rygg- och bukmuskulatur. Det sistnämnda trots att jag är idrottslärare och van vid att träna sex dagar i veckan.
Av samma läkare fick Helena rådet att trotsa smärtan och ta långa promenader varje dag. Helena följde rådet och under en och halv månad promenerade hon varje dag. Tills kroppen sa ifrån och smärtan eskalerade så att hon blev sängliggande.
– Därefter var jag lägenhetsbunden i sju månader och det blev helt omöjligt för mig att ta hand om mina barn och göra hushållsarbete. Min man Thomas fick ta över allt ansvar med hjälp av familjestöd i kommunen.
Den mammaledighet som Helena hade längtat efter tog en helt annan form med konstant smärta oberoende av om hon stod, satt eller låg. Att försöka leka med barnen gick på ren viljekraft och det var både en sorg och frustration att inte kunna gå ut och gunga med sin lilla pojke. Detta trots receptbelagd smärtmedicin. I februari 2014 kom nästa motgång som ledde till att Helena nu går på kryckor.
– Helt plötsligt förlorade jag min muskelstyrka och klarade inte av att hålla i en mobiltelefon eller bläddra i en tidning.
För Helena var detta något helt nytt och hon tog då kontakt med en ortoped som menade att smärtan helt och hållet var en konstruktion i hennes huvud, alltså inte verklig.
– Hon sa till mig att jag inte hade en tillräckligt positiv livssyn och en negativ attityd till sjukvården.
En första anteckning – och vårdkarusell
Men all vårdpersonal har inte ifrågasatt Helena. I slutet av 2012 när hon kom i kontakt med en sjukgymnast för sin eskalerande smärta blev responsen annorlunda. Där, på vårdcentralen, gjordes då den första anteckningen om att smärtorna skulle kunna vara relaterade till en fel insatt epidural.
Helena berättar om en vårdkarusell där hon slussas runt mellan olika avdelningar – smärtmottagning, anestesi oh vårdcentral. I slutet av 2012 är hon på ett möte på sjukhusets anestesimottagning där den överläkare i anestesi som hon träffar säger:
– Detta är en klassisk epiduralskada och det är mycket viktigt att du får hjälp och jag kommer skicka en remiss till Neurologen så att du får göra en undersökning.
När Helena kort tid därefter ringer upp Neurologen på det aktuella sjukhuset för att försäkra sig om att remissen har kommit fram, får hon veta att någon remiss inte har skickats. Hon kontakar den remitterande anestesiläkaren som då säger:
– Jag har dragit tillbaka remissen. Efter en del funderingar kom jag fram till att du absolut inte kan ha en epiduralskada.
Därefter fortsatte vårdkarusellen. Ett samtal med en väninna i Stockholm får henne att försöka hitta ett nytt spår genom att försöka få en så kallad second opinion i ett annat landsting.
– Jag kontaktade smärtmottagningarna både på Södersjukhuset och Sophiahemmet och både reagerade på ungefär samma sätt – med bestörtning över det bemötande och de, enligt dem, bristfälliga undersökningar som hade gjorts i mitt eget landsting.
Helena blev rekommenderad att via sin egen vårdcentral få en så kallad Second opinion-remiss till Stockholms läns landsting. Helena har begärt en sådan remiss men månaderna går och hon får inga tydliga besked av vårdcentralen.
Efter responsen och stödet hos sjukhusen i Stockholm i början av året bestämmer sig Helena för att göra en anmälan både till Patientnämnden och Socialstyrelsen. Hon anmäler de tre behandlande läkarna till Patientnämnden och gör en anmälan om felbehandling hos Socialstyrelsen.
Av Socialstyrelsen får hon veta att även om de skulle göra bedömningen att en felbehandling har skett, har de ändå inte rätt att tala om vad det aktuella sjukhuset ska göra för behandling i stället. Det är ändå upp till den aktuella vårdgivaren att avgöra.
Helena känns som en naturligt glad, aktiv och alert kvinna och under vårt samtal skrattar hon ofta åt det som kan verka absurt i hela situationen. Hon berättar att hennes liv känns ödelagt. Pressen har de senaste åren varit hård på hennes man och paret kommer nu att separera. Förutom det psykologiska lidandet har även den långa sjukskrivningen tärt hårt på ekonomin och kommer tära ännu mer då det ännu inte är diagnostiserat om skadan är periodiserande eller livslång.
Helena har förstått att det är svårt att få ersättning från Patentförsäkringen. Att journalanteckningarna väger tungt som bevis kan man ju tycka måste vara helt självklart. Men vad gör man om avgörande information saknas i journalen? Helena berättar att det inte står något om epidural-insättningen vare sig i hennes förlossningsjoural eller anestesijournal.
Även om livet har blivit något av en mardröm, finns många glädjeämnen kvar som relationer med familj, vänner och det stöd hon får av gamla och nya bekanta när hon berättar sin historia.
För Helena har detta blivit en hjärtefråga där hon har hunnit bli väldigt påläst.
– Jag tror det behövs en större diskussion om olika typer av förlossningsskador och hur ersättningen för dessa ska se ut. Jag vill bli en röst för mig själv och andra kvinnor med liknande erfarenheter.
Lucienne Fredriksson
1,6 & 2,6 miljonerklubben