Meny
Jag är en av de 7000 svenska tjejer som får bröstcancer varje år. Skillnaden mellan majoriteten av mina bröstsystrar och mig är att jag fick min diagnos och behandlades i södra Frankrike där jag är bosatt sedan snart nio år. Min läkare har lärt mig att det finns internationella regler för hur cancer skall behandlas, därför kan inte jag bedöma om den vård jag fått är jämförbar med den som ges i Sverige. Det svaret får andra vittnen ge. Ett kan jag säga: Den franska vården har varit fantastisk!
Var börjar jag? När jag en oktobernatt förra året upptäckte en stor knöl i mitt vänstra bröst? När trygghetsmattan under mitt liv rycktes undan från en dag till en annan? Eller med de där sotsvarta, ångestladdade sömnlösa nätterna efter jag hade fått diagnosen malign bröstcancer? Eller skall jag inleda med ensamhetstankarna; hur berättar man för sina närmaste? Hade jag någon framtid? Eller borde jag börja med skriet, mitt eget, när sjuksköterskorna för första gången visade ärret efter mitt borttagna bröst?
Men varför inte börja med de där orden som jag alltid kommer att bära inom mig, de som för mig blev symptomatiska för den fina franska sjukvården som lade sin varma, empatiska arm kring min rädda kropp när jag överrumplades av cancern. De där fina orden som utgjorde svaret på min fråga till chefsläkaren, Dr Olivero, som undersökte mig, gav mig diagnosen och som sedan opererade mig, besökte mig både lördag och söndag efter operationen: “Monsieur,” undrade jag, “arbetar ni sju dagar i veckan?”
– Madame, svarade han med sitt varma leende, ni är ju sjuk sju dagar i veckan.
Den fanns där, hade funnits där en tid, jag hade ignorerat den – mammografin under sommaren visade ingenting. Men den där natten förstod jag att det inte handlade om någon vanlig cysta. Plötsligt blev det bråttom; från ny mammografi till röntgen, till biopsi, till chefsläkaren – alla andades samma sak: “Detta är allvarligt! Måste åtgärdas direkt!”
Min man Frej var bortrest tre månader på ett uppdrag, jag satt i vår lägenhet i den franska staden uppe i bergen, långt från mina närmaste. Han ville bryta kontraktet, men jag förbjöd det. “Gör istället det bästa du kan!” Sturskheten var spelad, mitt inre var i kaos; nätterna var fruktansvärda, jag reds av en ångest som nästan gick att ta på. Döden räds jag inte, det var snarare en känsla av svek mot dem som behövde mig mest men också frågor om identitet, om vanmakt, om att orka göra den långa sjukdomsresan vars färdplan ännu var oskriven.
Hjärnan gick i stå. Moster Hildegard, sjuksköterska, förklarade att när man får ett sådant svårt besked kan man bara tänka till en viss gräns, sedan tar tankarna slut. Det var exakt vad som hände; på allt annat hade jag total koncentration och närvaro medan tankarna på min kommande operation och konsekvenserna låg i ett mjöligt töcken.
Chefsläkaren följde mig till onkologen som skulle bli min följeslagare de närmaste åren, Dr Cavaglione. Han berättade utförligt om vad som väntade mig, vad cancern innebar, vilken efterbehandling som krävdes.
Jag ställde hundratals frågor och fick lika många svar. Jag fick veta allt och var ändå helt ovetande om vad som komma skulle.
I väntan på inläggningen tog jag fram staffliet och oljefärgerna. Jag målade den Christina som fanns inom mig – en halv sådan, en halv kropp. Kvällen innan operationen stod jag naken framför spegeln i badrummet på sjukhuset – jag skulle amputeras. Jag tog farväl av mitt bröst. Sorgen saknar ord.
Dagen efter, när jag vaknade upp med dräneringsslangar från operationssåret, satt psykologen Delphine på min sängkant. Hon blev – och är! – min drabant. Vilken klok person! I vården ingår psykologer som en självklar del, något jag är oerhört tacksam för.
Efter henne kom den varma specialistsjuksköterskan Florence (dock inte Nightingale, men snubblande nära), som alltid fanns till städs för frågor. Under det första halvåret ringde hon till och med hem då och då för att förhöra sig om att allt gick bra.
Den tredje som kom var min egen man. Vad det betydde behöver inte förklaras.
Efter ett par dagar kom två sjuksköterskor och berättade att “nu skall vi se på såret tillsammans, man skall aldrig vara ensam när man ser det första gången”. De kramade mig, höll mina händer och torkade mina tårar när skriket kom.
Mitt bröst var borta, men även ett antal lymfkärl som även de bar på cancertumörer. På en bröstcancerskala från 0-4 (fem steg med andra ord), låg min cancer på nivå 3. Detta framkom när resultaten från operationen låg klara och jag fick historiken i min hand. Om jag inte tar cellgiftsbehandling hur ser då oddsen ut?, undrade jag. “50/50”, var svaret. Valet var inte svårt. Cytostatikabehandlingen skulle påbörjas efter nyår, en venport opererades in under huden ett par veckor senare.
Jul- och nyårsfirande i norra Sverige. Underbart!
När den första behandlingen skulle gå av stapeln återstod en veckas arbete för min man. “Mamma, jag kommer ner och tar hand om dig,” sade min son Mattias, en strängt upptagen småbarnsfar och controller på ett stort företag. Före min sjukdom och före samtalen med Delphine skulle jag ha sagt på vanligt mamma-vis: ” Du har så mycket att göra. Jag klarar mig, ta hand om dig själv.” Nu sade jag: “Tack. Du är välkommen.”
Två och en halv timme med sex olika påsar gift. Jag slogs ut totalt. Tur att min son var där, vilken trygghet.
Jag hade regelbundna möten med Dr Cavaglione.
Ett halvår följde med cellgifter var tredje vecka, nu med min man vid min sida, en gång med väninnan Ingrid. (Man skall aldrig vara ensam.) Redan den 21 januari förlorade jag mitt tjocka hår. Det sörjde jag inte så mycket, min man rakade bort det sista och jag kunde bara förvånat konstatera att jag såg ut som pappa. Vilken glad överraskning! – När jag sedan tappade ögonbryn och -fransar var det däremot mycket tuffare.
Dagen efter behandlingen kom en sjuksköterska hem och gav mig injektionen Neulasta för att behålla balansen i de vita blodkropparna och motverka infektioner.
– Vet er man hur dyrbar ni är?, frågade sjuksköterskan.
Jag insåg att det var dags att höja livförsäkringen när jag såg priset på sprutan: ca 1200 Euros (= 12.000 SEK)…
Den fjärde gången byttes produkterna ut; nu skulle naglarna drabbas. Gudskelov förlorade jag bara en, andra har drabbats än värre. Av onkologen fick jag salvor att smörja händer och fötter med, de var verkligt effektiva så jag skickade en omgång till min finlandssvenska bröstsyster Gittan som var i samma belägenhet som jag. Hon drabbades ofta av infektioner så hon bad sin läkare att få Neulasta även hon, vilket underlättade hennes behandlingstid.
Cellgifterna gav sig på alla mina organ; tänderna, munnen, slemhinnorna, lederna, magen… Ett tuggummi gjorde att käken höll på att brinna upp, jag fick enorma brännblåsor på fötterna som dessutom svällde så att jag bara kunde gå i mina svenska träskor (tack Sverige!), magen gick i stå, ögonen rann för jämnan, min tidigare så fina kondition var som bortblåst. Trots allt elände (för något annat ord finns inte), försökte jag leva som vanligt mellan turerna, jag skrev, träffade folk, gick på bio, skrattade och var glad. Jag var helt enkelt väldigt positiv och det tackar jag den fantastiska sjukvården och framför allt Delphine och samtalsgrupperna för. Vilka underbara möten vi hade!
Samtalsgrupperna
Några exempel. Vårt första möte, som leddes av Delphine, ägde rum i januari. Tema: Cancer och bilden av den egna kroppen. Hur tacklar vi det när vi får beskedet att vi drabbats av cancer, trots att vi mår rätt bra. Operation följer, behandlingar som gör att vi mår allt sämre, kroppen sviker oss. Hur motivera och förstå behandlingen, som oftast är svårare än själva sjukdomen? Vår tidigare “normala” kropp är inte längre sig lik; andra ser på oss på ett annat sätt – men det gör vi själva också. Vi känner inte längre igen den egna kroppen. Hur acceptera detta?
Frej och jag var de enda utlänningarna. Till min förvåning är det inte enbart bröstcancerpatienter, det är även andra, med andra typer av cancer. Vi med bröstcancer var i majoritet, vilket Delphine förklarar med att det var en bild av verkligheten; bröstcancerfallen är de mest frekventa. En man med mycket svår prostatacancer ville gärna tala om hur kroppen förändrats (manligheten?). En kvinna, sjuksköterska, med svår tarmcancer och två påsar på magen, ansåg att vår smärta inte var så svår som hennes. Jag tror henne, men hur kan någon av oss jämföra? Vad vet vi om andras lidande? Vad vet de om vårt? Resten av tiden lyssnade jag på de andra som på franskt maner talade i munnen på varandra, detta efter mitt lilla och av Delphine beställda inslag där jag visade min tavla med en halv kropp. Jag förklarade hur jag målade den när jag hade opererats och satt hemma med läkningsarbetet framför mig. Det fysiska alltså. Det psykiska pågick. Det som gör att man känner sig som en gäst i verkligheten, en gäst i sitt eget liv. Det som skedde handlade inte o mig, utom om någon annan. Jag hade fjärmat mig från det egna jaget.
De frågor som togs upp är alla väsentliga och naturligtvis borde en djupdykning göras i varje ämne.
1) Vad händer “efteråt”? – Många har svårt att återgå till ett normalt liv. Man förändras ju mycket.
2) Anhöriga som skuldbelägger sig själva för att de inte har varit närvarande/gjort vad de har kunnat/förstått… Alternativen är oändliga. Hela anhörigfrågan är komplex.
3) “Mina cancervänner”. En av de nu friska deltagarna, en tjej på 36 år som återfått både livslust och hår och skall börja arbeta i nästa vecka, säger att månadsmötena har betytt väldigt mycket för henne; att få tala med andra i samma situation. De är de enda som förstår vad det handlar om. Tillsammans blir man starkare.
4) Att vara positiv-attityd gör livet lättare och bättre.
5) Nödvändigheten att kolla sina olika organ efter fyllda 50!
6) Förväntade reaktioner av utomstående. Man “måste ingenting”, betonar psykologen, “man måste inte vara stark hela tiden, utåt och/eller inåt, man får gråta, bryta samman, vara arg precis när man vill, det är naturligt.
7) Alla reagerar olika! Både på sjukdomen och behandlingarna! Glöm aldrig det! Det finns inga facit.
8) Vissa vänner sviker en, av rädsla? Andra dras till dig, av nyfikenhet?
9) Kan cancer vara en reaktion på stress? Även en emotionell chock kan ge cancer (dödsfall inom familjen etc). Många, inklusive undertecknad, tror det. En sjusköterska, själv drabbad av cancer, sade att även många läkare tror på den teorin.
10) Homeopatisk medicin används av många och rekommenderas av vissa läkare. Ett medel mot illamående är Curcuma.
11) Förlusten av håret är ett trauma för vissa och för andra inte alls. Att förlora allt kroppshår tär mycket på självbilden.
12) Att få ett nytt bröst, att göra en bröstrekonstruktion, ändrar inte fakta – man har haft bröstcancer med allt vad det innebär! Synen på den egna kroppen förändras för evigt.
13) Att få cancer innebär att den egna kroppen sviker en! “Jag som var så stark, vältränad, åt rätt, inte rökte, inte drack… – hur kunde det hända mig?!”
Den 11 mars var temat “Écriture“, att skriva. Sex tjejer och en man under ledning av Delphine, vår fantastiska psykolog. Tillsammans valde vi ett antal ämnen att skriva om; Kärlek, Varför skall man skriva?, Vänskap, Kroppen, Andras syn på oss samt Framtiden, projekt och drömmar. – Vi inledde med “Varför skall man skriva?”. Alla läste upp det man skrivit och sedan kommenterade vi varandra.
Vi konstaterade också att det ibland kan vara farligt att skriva; att det begränsar en. Det är också viktigt att tänka på vem som läser vad man skriver; olika människor tolkar texter och ord på olika sätt. Dessutom: Om man skriver något i vredesmod en dag, så gäller det just den dagen och kanske inte är giltigt en annan dag. Viktiga reflektioner.
Alla hade så mycket att säga att vi bara hann med ett ämne till: “Framtiden, projekt och drömmar”. Personligen vågade jag inte ens tänka på framtiden, under behandlingsperioden levde jag väldigt mycket i nuet. Det visar sig att de flesta hade samma inställning, kanske främst damen med tarmcancer. För henne existerade inte framtiden, bara nuet i meningen de allra närmaste timmarna. Två påsar på magen, svåra plågor dygnet runt. Mager som en sticka, tapper som få.
aDen 8 april harde vi vår första målarsession, inspirerad v dr Inger Öster vid Umeå Universitetssjukhus, vars avhandling jag läst med stor behållning. Jag tog med mig färger, penslar, burkar, vätskor med mera. En skön samling tjejer – alla utan hår. En är ny, en ung, vacker holländska. Hon fick sin första cancer för åtta år sedan, när den äldsta dottern var fyra år, nu har hon cancer igen – och en 9-månaders baby. Metastaser överallt; i levern, lungorna, i hjärnan, skelettet… Svårt att inte gråta med henne – åldersmässigt kunde vara min dotter. En annan patient har ett “helvete” hemma; sonen, 18 år, är knarkare, har åkt fast flera gånger, maken gör ingenting, sitter bara och stirrar in i väggen. “Hans händer har vuxit fast i golvet,” som kvinnan förklarade sin mans beteende. Hon var oerhört bitter. Och trött. Med sitt tredje återfall – även hon på åtta år – var det inte svårt att förstå hennes tristess.
Just därför började hon måla. Finns inte bättre terapi, ansåg hon; “man försvinner in i en annan värld”. Jag håller med.
Holländskan målade för första gången i sitt liv. Tavlan föreställde en mamma som ligger på en brits, tätt intill henne vilar ett barn. Bakgrunden är klarröd. Stark tjej!
Jag skissade ett självporträtt med penseln. Min kropp är frånkopplad, den existerar inte, därför placerade jag huvudet i en låda, avskärmad från den osynliga kroppen. Det är naket, bart, sorgligt. Tavlan blev kvar i samlingslokalen när vi packar ihop och åker hem, var och en till sina liv, sina problem, sina lyckor.
Nästa gång målade jag en knuten näve, med texten “Il faut le battre!” (Man måste kämpa!). Professor Maurice Schneider, ordförande i Alpes Maritimes, vårt läns cancerförening besökte oss; mäkta imponerad över vårt arbete. Trots att de flesta aldrig hållit i en pensel var det inget fel på fantasin. Tystnaden lade sig runt bordet när en ny tjej, Christine, tog till orda. Hon ville göra sin bröstcancersjukdom så positiv så möjligt. Hemma fanns en 3-årig son, hon såg bröstcancern som en del av henne som skulle tas hand om, inte den kräfta, det “odjur” som många liknar sjukdomen vid. Cancern är “något som äter upp en inifrån”. En intensiv diskussion följde.
I klinikens nyhetsbrev skrev Christine följande:
“Framför oss ligger vita dukar, penslar, tuber med färger. Målet med mötet: Att via målningen uttrycka våra känslor inför cancern. Jag är redan överväldigad av de känslor jag känner: otålighet, nyfikenhet, spänning. Jag längtar redan efter att börja “kludda”. Samtidigt som jag känner lust att tala med de andra. Efterhand kommer bilderna, känslorna – vilda, starka: lidandet, rädslan, tomheten, tystnaden, tårarna, döden, skulden, tvivlet. – – – Och sedan. Jag börjar måla och orden kommer för mig, färgerna, bilderna; jag målar och jag andas, jag lyssnar, jag iakttar, jag talar också och jag målar; febrilt men som buren av en positiv energi; jag är kreativ, jag befinner mig i en dynamisk känsla, pånyttvaknad. – – – Jag betraktar min tavla. Där finns liv, kärlek, skratt, ljus och i mina ord, även min tystnad längst ner. Det är bra. Jag lämnar ateljén fylld av en intensiv och jublande känsla över att ha funnit ett sätt att “surfa” på vågen av min cancer. Jag skall snart göra om försöket!
Jag är 40 år, har ett barn på tre år och cancer.
Jag känner mig levande, nästan befriad.
Den här målningssessionen gav mig en ocean av möjligheter.
Tack till alla som öppnade den dörren.
Jag kommer att vara rädd om nycklarna.”
Perioden med cytostatika var svår, mellan varven skrev jag en kåseribok (!) för att få distans till tillvaron. När denna tid var till ända, fick jag en hel månads “semester” innan strålningen skulle ta vid, fyra dagar i veckan under 6-7 veckor. Detta på en klinik i norra Nice vilket innebar ett par timmars taxiresor varje dag. Vem som helst får inte skjutsa patienter, lärde jag mig, det är bara viss chaufförer som får sådana intyg. “Min” chaufför var helt underbar, honom adopterade jag direkt! Vi hade många roliga diskussioner om livet, musik, kulturkrockar och annat.
På strålningskliniken var vi två svenskar: Strålningskanonen och jag! På just den avdelningen tog de emot 40 patienter varje dag – varav 30 med bröstcancer. (I Frankrike får var 8:e kvinna diagnosen.) Underbar personal även där. Chefssköterskan, tillika terapeut, bad mig läsa hennes avhandling om hur patienter skulle behandlas och ge synpunkter på den. Vilket förtroende!
I skrivande stund lever jag i ett “efteråt”. Håret har inte kommit tillbaka till min stora sorg. Om jag bara hade hår skulle jag se ut som alla andra, ingen skulle se att jag är/har varit sjuk. Nu reagerar alla. En hudspecialist konstaterade att jag fått partiell skallighet (Alocepia). Stressen har knutit ihop hårsäckarna. Hoppas tiden skall lösa upp dessa knutar.
Jag har också korta perioder av depression. I den fina svenska TV-serien “Himlen kan vänta” om cancersjuka unga människor sade en präst: “Om kroppen får cancer så får också själen cancer.” Precis så är det. Under nästan ett år var hela min tillvaro upptagen och schemalagd av vårdapparaten, nu är jag ensam i min väntan på att inte bara rekonstruera livet utan även bröstet.
Det jag kommer att bära med mig resten av mitt liv är minnet av och tacksamheten för alla fantastiska möten och samtal med de människor som i dag betyder så mycket för mig. Många av dem hade jag aldrig lärt känna om jag inte fått diagnosen “bröstcancer”.
Tack för att ni finns!
När övergår sjukdomen i ett tillstånd, ett varande, en del av livet? Tänker tillbaka på samtalsgruppen där vi flamsade så mycket att vi aldrig hann komma in på temat. Jag tror inte alls det var någon medveten verklighetsflykt, snarare ett verklighetsnärmande – vi cancersjuka möttes i vår galghumor, i våra ärrjämförelser. Det var en befrielse i positiv bemärkelse. Vi delade ju alla samma öde, satt i samma båt, eller som man så bättre uttrycker det på franska “i samma galär”. Vårt roende är tungt, men vi strävar alla mot samma mål: Att bli friska. Ingen räds den andre. Inget ängsligt iakttagande åt höger och vänster och “undrande över vad folk tänker” när man – som i mitt fall, som kvinna – kommer med sitt utanförskap i form av en kal skalle och en franslös blick.
Alla starka, härliga människor jag känner med kroniska sjukdomar som diabetes eller reumatism lever “normala” liv i den bemärkelsen att de fullkomligt struntar i sjukdomsstämplarna som andra upplever som begränsande. De inrättar sina liv först medvetet sedan med den omedvetnes självklarhet som innebär att den förstnämnde äter på regelbundna tider och den andre tar sina värktabletter med jämna mellanrum utan att närmare reflektera över det. (Det överlåter de åt oss andra att göra!) De äger också underbara egenskaper som slår hål på alla fördomar om hur en “sjuk” skall vara och bete sig: humor och självdistans.
En av de mer märkliga och sorgligt okänsliga kommentarer jag har fått när jag berättat om att man tagit hela bröstet är: “Men du har/hade ju inte så stor byst, så…” – Som om det skulle göra någon skillnad! Smärtan och sorgen är lika stor för en person med A- som för en med D-kupa!
Jag berättade historien för Delphine, psykologen, som blev helt bestört. “Menar personen med andra ord att det skulle vara mindre svårt att amputera en liten hand än en större?”
Till er som byter trottoar när ni ser mig, oroa er inte! Min sjukdom smittar inte. Att ni som tidigare så gärna ville samtala med mig nu inte vill träffa mig tror jag kanske beror på er egen rädsla..? Att bröstcancer kommer “för nära”; det kanske är din (o-)tur nästa gång? Du vågar inte, orkar inte, konfrontera sjukdomen.
Men snälla, jag är precis samma tjej som tidigare. Vi kan tala om andra saker.
Personligen tror jag mycket på det holistiska synsättet; det vill säga att kropp och själ skall ses ur ett helhetsperspektiv. Allt hänger samman. Mina utbrändhetsdiagnoser från slutet av 1990-talet bekräftade detta. Under lång tid skickade kroppen ett antal varningssignaler till min hjärna om att allt inte stod rätt till; att jag stressade för mycket, att jag borde slå av på takten. Tyvärr lyssnade jag inte. Signalerna resulterade i ett antal sjukdomar, bland annat besvär med hjärta och mage. Psykologen Bernie Siegel, USA, anser att påtvingad stress leder till känslor av hjälplöshet och maktlöshet, liksom en känsla av tomhet och meningslöshet i livet, hör till de tillstånd som kan undergräva hälsan. (Lyckliga människor är, enligt hans teorier, med andra ord friskare!)
Vidare hävdar dr Siegel att cancer uppkommer i ett komplicerat samspel med ett försvagat immunförsvar. I dag vet man att psyket påverkar immunförsvaret. Känslor som undertrycker vrede och förtvivlan leder till överproduktion av hormoner som hämmar immunförsvaret.
Under de första dagarna efter de tre första cellgiftsbehandlingarna mådde jag så illa att mat var det sista jag kunde tänka på; det fanns inte i sinnevärlden. Läkarna hade påpekat hur viktigt det ändå var att försöka äta lite grann varje dag. Vad jag längtade efter och kunde äta till lunch och till middag (med stor självövervinnelse) var en potatis och lite smör. Inget mer. Varför just potatis? Varför smör? Har ingen aning. En annan märklig sensation var att en kopp kaffe smakade bra på morgonen, men sedan inte alls. Blotta tanken på kaffe senare under dagen fick mig att må illa. En gång gjorde jag ett tappert försök men det slutade med hjärtklappning – och illamående (igen). Som en törstande i öknen, drack jag däremot litervis med vatten varje dag. En märklig iakttagelse var också att jag, när jag började må bättre, blev sugen på mjölk och flingor. (Kanske för att mjölk “kurerar” gifter i kroppen?) Jag som inte druckit mjölk sedan tonåren eftersom jag befunnit mig i gränslandet för mjölkallergi (som inte är samma sak som laktosallergi har jag lärt mig). I alla år har jag ätit gröt utan mjölk, druckit vatten till. Och nu..! Märkliga saker händer.
Efter den andra behandlingen, försökte jag mig på den fruktansvärt illasmakande men, som den visade sig vara, den väl fungerande drycken Coca Cola.
Efter den fjärde behandlingen, då de bytte produkter, försvann illamåendet tack och lov . Däremot tappade jag smaken helt. Det var en sorglig erfarenhet. Jag åt olika saker men kunde inte känna skillnaden på fisk, kött eller grönsaker. Tillståndet varade under de tre sista behandlingarna.
Oräkneliga är de personer som har ringt och hört av sig på olika sätt för att erbjuda sin hjälp om och när jag behöver/behövde den. (Tack alla!) Men jag som aldrig under hela mitt långa liv velat besvära någon utan alltid försökt klara mig själv (ensamstående mor, duktig flicka-syndromet!), har varje gång vänligt och varmt sagt “tack för omtanken, men just nu går det bra…”. Att mina allra närmaste, min familj, min son och min man, ställt upp är en helt annan sak. Men vännerna… Inte skall väl de behöva offra sin tid..? – Jag funderade länge över min reaktion tills jag läste några meningar i Inger Östers doktorsavhandling “Bildterapi vid bröstcancer”. I ett stycke om genusforskning (ett perspektiv hon bland annat lägger an i sin bok), står det (sid 8): “Män beskriver oftare än kvinnor hur sociala relationer erbjuder stöd för deras hälsa medan kvinnor oftare beskriver hur sociala relationer dels erbjuder stöd men även kräver något tillbaka och kan upplevas belastande.”
Intressant. Tack vare min frekventa kontakt med psykologen Delphine kunde jag ta upp ämnet och diskutera det: Skuld. Att man känner sig skyldig om man erbjuds hjälp; skyldig att senare utföra en gentjänst och att man därför, helt omedvetet, tackar nej – när man som bäst behöver just detta mänskliga stöd. Det är skrämmande. Att man inte bara tacksamt kan ta emot all den värme och osjälviska omtanke som erbjuds? Delphine var inte förvånad över reaktionen utan förklarade att vi alla känner skuld, främst till föräldrarna som gett oss livet, men även till andra. “Har du inte tänkt på varför vi psykologer normalt tar betalt? Jo, för då behöver klienten/patienten inte känna “skuld” när han/hon lägger över sina problem på oss. I ditt fall är din sjukdom cancer en “legitim” orsak att få konsultation gratis; du är inte “skyldig” mig någonting eftersom du inte rår för sjukdomen.”
Skall man få en sådan här sjukdom skall man få den i Frankrike! Vi är många som är ense om detta – den franska vården är bra. Kliniken Saint Jean, Cagnes sur Mer, där jag behandlas, rankades som det säkraste sjukhuset i Alpes Maritimes (vårt län) år 2006 och som nummer 16 i hela landet. Staben av personal (husläkare, röntgenläkare, operationsläkare, onkolog, sjuksköterskor, psykolog), som tagit hand om mig har alla varit professionella, snabba och empatiska. De har alla ständig telefonkontakt med varandra och bildar ett team – där även jag, patienten, ingår. Jag har även fått deras privata telefonnummer samt e-postadresser med uppmaningen “Kontakta oss när du vill!” Förutom månatliga möten med onkologen, möjlighet att träffa psykologen när jag vill, har jag uppskattat samtalsgrupperna oerhört mycket.
Vi som är skrivna i Frankrike är anslutna till den franska sjukkassan; vi bär ständigt med oss det gröna VITALE-kortet, som berättigar oss till 65-70% ersättning av sjukvårdskostnaderna. Återstoden täcks av eventuell tilläggsförsäkring. Vid vissa svåra sjukdomar, som kräver långvarig behandling likt min cancer, får man 100% täckning av den franska sjukkassan, Prise en charge, under fem år för allt som är relaterat just till denna sjukdom. I detta ingår även transporter till och från sjukhus med taxiföretag anslutna till sjukkassan. Inga andra sjukdomsbehandlingar täcks av denna förmån.
Här finns inga väntetider, alltid någon att vända sig till. Effektiviteten tror jag delvis beror på att patienten själv bokar alla möten själv efter remiss från husläkaren; det vill säga kontaktar laboratorier, röntgenläkare och andra läkare och får resultat, röntgenplåtar med mera tillsammans med utlåtande(n) med sig hem. Med andra ord sköter man arkiveringen själv, vilket minskar administrationen på respektive sjukhus och frigör vårdpersonalen att utföra de yrken de är utbildade till.
Fakta:
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor. År 2006 drabbades 429.900 kvinnor i Europa av denna sjukdom (WHO, 2007).
I Sverige med sina 9 miljoner invånare drabbas var 10:e kvinna (ca 7000 fall per år).
I Frankrike med sina cirka 64 miljoner invånare drabbas var 8:e kvinna.
Avslutning
Cancer är än i dag ett negativt laddat ord. Sedan min tid som sjukvårdsbiträde på Akademiska Sjukhuset i början på 1970-talet har mycket hänt. Då vårdade jag döende människor i alla åldrar, för cirka 10 år sedan vårdade min syster och jag vår egen mor och såg henne gå bort i cancer.
Cancerforskningen går framåt med stormsteg. För mig och mina medsystrar och -bröder finns det mycket hopp i dag. All cancerbehandling skall ske efter internationella “protokoll”, jag hoppas innerligen att alla, oavsett land, stad, sjukhus, blir behandlade på samma sätt utan vare sig någon ekonomisk hämsko som bortförklaring till det som inte blir av eller på grund av någon, för mig, oförklarlig personlig eller landstingskamouflerad prestige. I varje politikers manifest bör orden “hälsa och liv” stå överst, oavsett banal partifärg.
Behandlingen är smärtsam men omhändertagandet jag har upplevt här i Frankrike kan inte nog berömmas. Den fantastiska sjukhuspersonalen och dess agerande samt det stöd min familj och kära vänner har gett mig har i lika mån underlättat den svåra resa som sjukdomen inneburit.
Under det år som gått har jag kommit till flera insikter, både tunga och lätta.
De tunga insikterna består naturligtvis i accepterandet av en bröstcancerdiagnos och det som händer den egna kroppen; de existentiella och praktiska frågorna jag otvetydigt ställde mig om sjukdomsförloppet, en operation eller eventuellt flera, överlevnad eller dödsdom, den svarta ångesten som red mig om nätterna, om behandlingen, men också om förhållningssättet, dels till mig själv men även till andra. “Hur berättar man för de närmaste? Hur berättar man för sitt barn att “mamma har aggressiv cancer, läkaren har sagt att oddsen är 50/50”? Frågor som i början tyngde mig mer än något annat. Av psykologen fick jag svaret: “Berätta! Skydda dem inte! Tänk på dig själv.”
De lätta insikterna handlar om att jag från och med nu inte skall tänka på alla dessa o-n som så ofta tar över våra liv. Allt det jag ogjort, inte hunnit med, det oviktiga. Är det ostädat så är det. Världen går inte under för det.
Efter en sådan här upplevelse har jag förhoppningsvis lärt mig sålla bort oväsentligheterna, ovännerna, oron för trivialiteterna. Jag skall inte längre tassa på tå för dem som tror sig förmer än mig. Jag skall inte “gå på samma begravning två gånger”, det vill säga ta ut oron i förskott, – för stort som för smått – som jag gjort hela mitt liv. Min energi skall jag använda till det och dem jag tycker om!
I snart ett år har jag varit fånge i min egen kropp, i sjukdomen som bestulit mig på det mesta av min (och andras) tid men främst berövat mig min identitet; i yttre bemärkelse i form av allt hår jag mist och den amputation den tillät sig göra, i inre mening genom alla ifrågasättningar. I sin självupptagenhet fjärmade cancern mig också från mina vänner, gjorde mig osocial, frånvarande i tid och rum. Den pockade ständigt på uppmärksamhet – även under de “bra” veckorna. Då skickade den en spegel i min väg som påminde om dess härjningar, pekade på garderoben där vissa kläder inte längre gick att bära eller skickade den en remiss till någon undersökning och stal på så sätt ytterligare en dag från mitt liv. Ständigt ville den vara i centrum.
Sjukdomen tillät mig inte heller att resa till mitt barnbarn, att ta hand om och underlätta för föräldrarna; den begränsade mig på mer än ett sätt. Ändrade mina matvanor, tröttade ut mig, gav mig smärtor som jag aldrig tidigare känt, både på insidan genom all smärta och utsidan där den förfulade mig genom utslag och kroppsliga förändringar.
En av mina många medsystrar sade en gång att hon försökte bli vän med sin cancer, inte se den som den inkräktare de flesta av oss betraktar den som och som ordet de facto innebär: kräfta. Ett djur med många vassa klor som gräver runt i våra jag och gör oss illa.
Jag har också försökt tänka i de banorna, försökt försona mig med cancern; att det finns någon mening med allt detta. Att cancern ville lära mig något om mig själv – vad hoppas jag framtiden så småningom utvisar.
Har jag förändrats? Jo, det är jag helt övertygad om. Förutom att jag har blivit mer allvarlig och eftertänksam har jag också blivit ännu mer medveten om vad som är viktigt i livet: Relationerna med andra människor och en god hälsa. Det materiella känns mer och mer oväsentligt. Svepningen har som sagt inga fickor.
Hur framtiden ser ut är ett oskrivet blad. Många säger att “livet börjar om” – men för mig tog det aldrig slut även jag i början reds av svår ångest. Trots stundtals svåra dagar och svarta nätter förblev livslusten och nyfikenheten inför framtiden intakt. Min framtid skall också bli mer färgrik med ordets verkliga innebörd. En norsk väninna påpekade att jag “stängde mig själv ute” när jag i åratal efter min utbrändhet klädde mig i svart och grått. Nu har jag köpt färggranna glasögon och bär utan problem en knallröd t-shirt. För, som en annan väninna uttryckte saken, “man skall inte klä sig som man mår utan som man vill må!”.
Christina Lindqvist
