Om Anorexia, om den du älskar mest håller på att försvinna

"Vad är vi för människor, egentligen?"

Den du älskar allra mest håller på att försvinna. Som anhörig vill du hjälpa av hela ditt hjärta, men vet inte vad du ska göra. När du försöker göra något blir du avvisad. Vad gör man som anhörig med skuldkänslorna och hur gör man för att inte drabbas av panik? Anna berättar sin historia: om att vara mamma till en dotter med anorexi.

I en helt vanlig svensk stad bor en härligt varm och kärleksfull familj. Mamma Anna, pappa Lasse och deras fyra barn: tre döttrar och en son. Det är sommar och familjen har precis som alla andra somrar åkt ut till landet. Sommaren blir fantastisk, de känner sig nära varandra. När skolan börjar igen åker alla tillbaka till stan utom pappa Lasse. Han har jobb att slutföra och blir kvar på landet. Mamma Anna börjar ett nytt lärarjobb men får fokusera mycket på sonen, det yngsta barnet, som absolut inte vill gå på dagis. Samtidigt som det är rörigt hemma byter yngsta dottern, Emelie, klass. Hon hamnar i en stor klass och tycks tappa lite fotfäste i livet. Snart märker Anna att något är fel:

- Jag börjar tidigt ana att något inte är som det ska, säger Anna. Emelie tar bort godis, läsk, kakor och bullar. Hon börjar prata mycket om mat och har extremt bra koll på allt som gäller mat. Dessutom äter hon väldigt lite. På fritids får vi höra att hon hoppar över mellanmålet och att hon max får i sig en hårdbrödmacka och vatten. När vi frågar varför hon gör så svarar hon bara att det är äckligt. Jag minns också att hon börjar skriva långa listor om mat. Jag ser de där listorna framför mig: de är perfekt skrivna, inte en bokstav lutar åt fel håll, trycket är jämnt på varje bokstav. Det är något vördnadsfullt över listorna.

Under hösten mår Emelie allt sämre. Familjen bestämmer sig för att avvakta över jul och nyår för att se vad som händer.

- Det blir bara värre så vi ringer BUP (barn - och ungdomspsykiatrin) och får vänta några veckor innan vi får hjälp. När vi kommer dit säger de ganska direkt att Emelie har problem med mat, men att det inte kan vara anorexi eftersom hon är så ung.

Det är som om en avgrund öppnar sig. Vid påsk är Emelie så sjuk att doktorn föreslår näringsdrycker. Hon får också träffa en dietist.

- Dietisten är inte specialiserad på ätstörningar. Tanken är god men det blir helt fel. Hos dietisten får Emelie lära sig vad kalorier är för något. I samma veva börjar hon träna hårt och vill inte äta vanlig mat. Vi låter henne äta vad hon vill, det blir inte mycket.

Anna och Lasse äter med sin dotter i skolan under hela våren. Efter måltiden lovar hon att dricka sin näringsdryck själv, men det gör hon inte utan spolar ner den i toaletten. Under sommaren blir Emelie helt uttorkad. Emelie börjar fyran och får allt tätare kontakt med dietisten.

- Det blir krig i köket. Vi mäter upp allt, säger Anna. Det är bara jag som får lägga upp maten på tallriken och det ska vara exakt en deciliter av det ena och det andra. Det är ett mixtrande med hur jag ska lägga upp maten: ska makaronerna ligga med kröken upp eller kröken ner.

Vid jul är Emelie så sjuk att hon blir inlagd på Barnmedicin. Det är nästan inte något kvar av henne. Hon blir sondmatad men det tar bara några dagar innan sjukdomen har tagit över hela kliniken.

- Om inte droppet rinner i rätt takt drar hon ut det, berättar Anna. Men vi tror hela tiden att det ska bli bra, att det ska vända, men trots att vi befinner oss på lasarettet blir hon bara sjukare. Hon blir senare placerad på barnpsyk, på akut avdelningen, och där ska hon mattränas. Men det är hennes villkor som gäller. Emelie tror att det finns kalorier i luften. Därför slutar hon att prata. Hon går täckt över mun och näsa för att inte andas in kalorier. Emelie tycker hela tiden att hon är smart, vilket bekräftas av medicindoktorn som säger: "det här med kalorier kan du bättre än jag".

Sjukdomen har makten och är stenhård mot allt och alla. Emelie talar ingenting. Efter ett halvår får Emelie en remiss till Lund och i maj får familjen komma till Anorexi/bulimi-kliniken.

- Emelie är helt borta när vi flyger till Lund och följer liksom bara med. Hon är helt inpuppad. När jag träffar Ulf och Birgitta (läkare och sjuksköterska, red. anm.) vet jag redan vid första handslaget att Emelie ska bli frisk. Skillnaden i Lund är att det finns regler, det är inte längre sjukdomens regler. Här tar de över kontrollen och säger: Det här fixar vi! Detta säger de trots att Emelie är otroligt sjuk, hon har låg kroppstemperatur och har stannat i växten.

I Lund bor Emelie och Anna i en egen lägenhet. De är där sex veckor första gången, utan permission. Hela familjen är där i omgångar.

- Redan tredje dagen skriver Emelie en lapp till mig om att hon kanske kunde tänka sig att börja prata. Men det tar lite tid för stämbanden är svaga efter så lång tystnad, säger Anna.
Familjen möts av stor kompetens, värme och empati. Teamet består av en läkare och en sjuksköterska. Emelie får också hjälp av en sjukgymnast. Doktorn och sjuksköterskan kommer till lägenheten och äter lunch. De äter vanlig mat men sjuksköterskan lägger upp maten till Emelie och finns där som stöd. Efter hand får Anna lägga upp mat till Emelie och slutligen får hon lägga upp sin egen mat. Sjuksköterskan finns tillgänglig dygnet runt.

- Det är så skönt att äntligen veta att det finns någon att ringa till, berättar Anna. Ofta kan jag lösa olika situationer genom att tänka "Hur hade Birgitta gjort i den här situationen, vad hade hon sagt?" När vi kommer hem från Lund kan Emelie ringa Birgitta och tala om ångesten. Det är som om att ångesten klingar av om man får prata om den.

Efter ett tag vill Emelie börja äta i skolmatsalen. Hon är sjukskriven och är bara i skolan halvtid. Anna är med henne och äter lunch hela 5:an och 6:an. Emelie blir hela tiden mer och mer självsäker. I juni i år 2005 åker familjen till Lund och blir utskrivna. Emelie är 15 år och har varit frisk i tre år.

Hur känns det att prata om det här idag?

- Jag kan prata med dig om det här nu, men det kunde jag inte förut, säger Anna. Jag blev helt slut efteråt och förstod inte vad jag hade varit med om. Min stora hjälp var att jag fick träffa andra anhöriga i Lund. Fram till dess levde jag i ett töcken och funderade mycket på: vad är vi för människor egentligen? Varför blev det så här? Men när jag fick träffa vanliga människor med liknande problem blev det en vändpunkt för egen del. Jag minns så väl när jag skulle träffa de andra föräldrarna. Jag var supernervös! Det var sjuksköterska, läkare och andra från kliniken som var inbjudna för att tala om lite olika saker: den senaste forskningen och annat, men oftast var det bara vi som pratade. Vi hade ett sånt sug. Alla föräldrar var så snälla. Plötsligt blev jag eld och lågor från att ha känt mig som en urvriden skurtrasa.

Hur reagerade övriga anhöriga?

- Ingen visste egentligen hur de skulle kunna hjälpa oss, så vi var mycket ensamma den här tiden. Emelies mat styrde allt. Hon kunde bara äta enligt vissa omständigheter så det blev väldigt svårt att ha ett umgänge. Emelies systrar har farit illa av det här. Man kan väl säga att de har repat sig nu efter att hela tiden ha fått kliva åt sidan. De hade till exempel svårt att ta hem kompisar eftersom allt kretsade kring Emelies mat. Vi köpte alla de där reglerna och trodde att det skulle vara så.

Hur kände du dig under den här tiden?

- Det var en blandning av en massa känslor. Allt på en gång. Jag var frustrerad, ledsen men framför allt var jag väldigt arg.

Var fick ni styrkan ifrån?

- Jag vet inte riktigt. Vi visste inom oss att hon skulle klara det, problemet var bara att vi inte visste hur. På sjukhuset här i stan trodde man länge att det inte var anorexi utan någon annan psykisk sjukdom, så vi satt fast ett tag. Jag fick mycket stöd av Emelies fröken, Karin. Hon var en riktigt rejäl mellanstadiefröken med regler och rutiner – fyrkantigt så det smäller om det. Emelie gick i hennes klass i en termin, ändå var hon en del av klassen. Varannan vecka ringde jag henne och frågade vad Emelies kamrater gjorde i skolan och hur långt de hade kommit i matteboken. Jag upplevde det hela tiden som om hon gick i Karins klass. Vi var på samma sida och skulle ta oss igenom det här!

Vilka råd vill du ge till andra anhöriga?

  • Ta stöd från andra. Vi anhöriga kan få styrka av varandra – vi bär ju på samma historia.
  • Gå inte med på att låta sjukdomen styra. Ni måste vara en vanlig familj och göra det ni brukar göra. Åk till landet, hälsa på folk och låt era vänner komma förbi på kaffe. Om man själv tappar luft får sjukdomen luft. Var normala, så har ni också något att komma tillbaka till när sjukdomen är över.
  • Sök hjälp själv: gå till någon och prata.
  • Ta kontakt med föreningen: där finns mycket erfarenhet och man kan få råd om hur man går vidare.

Vilken roll har Anorexi/Bulimi-Kontakt?

- A/B-Kontakt har en viktig roll genom att ge folk hopp och tro. Jag är engagerad i föreningen idag och träffar anhöriga, syskon och föräldrar. Föreningen blir större och större, tyvärr får man väl säga. Föräldrar tar stöd av varandra, går vidare med att engagera sig och en vacker dag kanske man lämnar allt bakom sig.

Så här efteråt - vad hade du velat göra annorlunda?

- Så här efteråt tänker jag ofta: "Hur kunde jag?" Alltså – hur kunde vi låta oss styras av den här sjukdomen? Jag som har jobbat med barn och ungdomar i hela mitt yrkesverksamma liv och har fyra barn? Men vi visste inte vad vi skulle göra så vi köpte sjukdomen och lät den styra oss. Helt plötsligt bara satt vi där och var mitt i det hela.

 

Emelie, Anna, Lasse och Karin heter egentligen något annat
Text: Maria Prytz

Blogg: Alexandra Charles

Alexandra Charles

Sommar - Sol och snart semester!: Först ska vi vara i Almedalen där vi, 1.6 & 2,6 miljonerklubben finns i vår monter hela veckan och träffar människor från hela landet. Här sker många spännande möten :) Under Almedalsveckan... Läs mer »

Donera gärna!

PG: 120 89 08-2, BG: 5591-9484, Swish: 123-338 49 89
HemfridMylanArcameaBioGaiaBirkaGedeon RichterPfizer ABiZafeAmgen ABBayerCoala LifePeptonic Mediacal ABScandicBig TravelMatkomfort